Sağlık

SMA İle Mücadelede Yeni Dönem

SMA İle Mücadelede Yeni Dönem

Türkiye SMA Vakfının; SMA hastaları ve ailelerini, kapsamlı bir programla uzmanlarla bir araya getirdiği 1. Ulusal SMA Kampı 7 Eylül 2022 tarihinde Eskişehir’de başladı. 10 Eylül 2022’ye kadar sürecek kampta aileler konunun önde gelen uzmanlarından fizik tedaviden beslenmeye, hasta haklarından psikolojik süreçlere kadar pek çok konuda eğitim alırken, hastalar için de özel atölye çalışmaları düzenlendi. 1. Ulusal SMA Kampı, Türkiye’de SMA konusunda bu kapsamda düzenlenen ilk etkinlik oldu.

SMA hastalığı (Spinal Musküler Atrofi) önlenebilir bir nadir bir kas hastalığı olmakla birlikte, tedavi süreçlerinin zorluğu hasta ailelerinin de hayatını derinden etkiliyor. SMA hastası bireylerin bakım ve tedavisinde bilinçli bir desteğin hastanın yaşam kalitesindeki payı ise büyük. Sağlık alanındaki gelişmelere bağlı olarak hasta yakınları ve diğer bakım verenlerin bu konuda sürekli desteklenmesi ihtiyacından yola çıkan Türkiye SMA Vakfı bu amaçla, Ulusal SMA Kampının ilkini düzenledi.

Prof. Dr. Kürşat Bora Çarman’ın danışmanlığında hazırlanan kamp, alanında önde gelen uzmanların katılımıyla 7 Eylül 2022 tarihinde Eskişehir’de başladı. Aileler 10 Eylül 2022’ye kadar devam edecek kamp boyunca Prof. Dr. Kürşat Bora Çarman, Prof. Dr. Ayşe Karaduman, Doç. Dr. Kubilay Beng, Doç. Dr. Ahmet Cevdet Ceylan, Doç. Dr. Yusuf Aydemir, Dr. Öğr. Üyesi Cafer Yıldırım, Uzm. Psk. Sedef Elif Akdan, Av. Serhat Kaşıkara, Av. Seher Kaşıkara ile nöroloji, genetik, fizik tedavi, rehabilitasyon, psikoloji, ortopedi, beslenme ve hukuksal süreçler hakkında düzenlenen oturumlarda bir araya geldiler.  SMA Hastalığında Çok Yönlü Bakış, SMA Hastalarında Fizik Tedavi Uygulamaları, SMA Hastalarında Ortopedik Yaklaşım, SMA Hastalarında Beslenme, SMA Genetiği ve PGT, SMA Hastalığında Hippoterapi Yaklaşımı, SMA Tanısıyla Yaşam: Ailelerin Psikolojik Süreçleri, SMA Hastalığı Özelinde Haklar başlıklarıyla düzenlenen oturumlara 57 SMA hastası ve yakını katılım sağladı. Sorunlarını Aile Çalıştayında Dile Getirdiler

Aileler uzmanların desteğiyle bilgilerini tazelerken; sosyal, sağlık, eğitim alanlarında yaşadıkları sorunları ve çözüm önerilerini ise düzenlenen Aile Çalıştayında dile getirdiler. Kampta ebeveynler eğitimlere katılırken; çocuk ve gençler için oyun, resim, tasarım, hikâye yazma, yaratıcı drama etkinliklerinden oluşan atölyeler düzenlendi. Küçük katılımcılar; SMA hastalarının başarı öykülerini dinlerken, kendi güçlerinin farkına varma; eğlenceli etkinlikler süresince yeni arkadaşlıklar kurma fırsatı buldular.

Türkiye SMA Vakfı Yönetim Kurulu Başkan Vekili Ece Soyer Demir konuyla ilgili şunları söyledi: “2017 yılında SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği olarak çıktığımız yolda bugüne kadar, SMA farkındalığını artırmak ve hastaların sağlık, eğitim ve sosyal alandaki haklarından maksimum düzeyde faydalanmalarını sağlamak amacıyla engelli örgütlenmesinde etkin bir dayanışma ağı oluşturduk. 2022 yılı itibariyle de gönüllü ve destekçilerimizle büyüyen SMA ile mücadelemizi Türkiye SMA Vakfı olarak devam ettiriyoruz.  Ulusal SMA Kampı, vakıf olarak ilk büyük etkinliğimiz. Tip2, Tip3 hastalarından 6-18 yaş aralığında hasta ve aileleriyle 57 katılımcı kampımızda uzmanlarla buluştu. Hastalığın ağır seyrettiği ve solunum desteği gereken SMA Tip1 hastaları için de önümüzdeki yıllarda daha kapsamlı bir organizasyon hedefliyoruz. Toplumda SMA hakkında çok fazla yanlış ve eksik bilgi var. Amacımız SMA’nın her şeyden önce, tarama testlerinin yaygınlaşmasıyla önlenebilir bir hastalık olduğunu anlatmak.”

Türkiye SMA Vakfı Hakkında:

Türkiye SMA Vakfı’nın temelleri; Toplumda SMA (Spinal Muskuler Atrofi) farkındalığını arttırmak, tedavideki yasal düzenleme süreçlerine katkı için savunu faaliyetleri yürütmek, hasta ve hasta yakınlarının tedavi, eğitim ve sosyal haklara ücretsiz erişimine destek vermek için bir araya gelen gönüllü bir ekibin kurduğu SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği ile atıldı. Kliniği ağır ve tedavisi bulunmayan SMA hastalığının yıkıcı etkilerini azaltabilecek ilk ilacın, ülkemizde onaylanması sürecinde bir sivil toplum hareketine duyulan ihtiyaçla 2017 yılında kurulan dernek, ‘Her hasta için adil ve erişilebilir tedavi’ ilkesiyle pek çok çalışmaya imza attı. Hak temelli ve kâr amacı gütmeyen bir sivil toplum kuruluşu olarak odağına; farkındalık ve savunuculuk faaliyetlerinden tedavi ve tıbbi cihaz desteğine, eğitim bursundan temel ihtiyaçlara kadar hastalar ve ailelerinin ihtiyaçlarını kapsayan her alanda çözüm üretmeyi alan dernek, daha fazla SMA hastasının hayata etkin katılımına daha güçlü destek vermek üzere, 2022 yılı itibariyle TÜRKİYE SMA VAKFI olarak faaliyetlerine devam ediyor.

TÜRKİYE SMA VAKFI aynı zamanda aralarında Treat NMD, Eurordis, Turkish Philanthropy Funds (TPF), Adım Adım, Açık Açık, Nadir Hastalıklar Ağı’nın da bulunduğu ulusal ve uluslararası sivil toplum platrormlarına üyedir.





YORUMLAR (İLK YORUMU SİZ YAZIN)

ÜYE GİRİŞİ

KAYIT OL

otobet giriş dinimi binisi virin sitilir veli dinimi pornosu veren sex siteleri dinimi porn virin sexy sitilir porn veren siteler porn veren siteler dinimi binisi bihis dinimi binisi deneme pornosu veren sex siteleri porn veren sexy siteler dinimi binisi virin sex sitilir dinimi binisi virin sitilir deneme porn veren sex siteleri bedava sex siteleri dinimi binisi virin sitilir dinimi binisi dininimi binisi virin sitilir dinimi binisi virin sitilir dinimi binisi virin porn sitiliri dinimi binisi virin sex sitiliri dinimi binisi virin sex sitilir dinimi binisi virin sitilir dinimi binisi dinimi binisi virin porn sitiliri dinimi binisi virin orgasm sitiliri dinimi binisi virin adult sitiliri dinimi binisi virin escort sitiliri dinimi binisi sex dinimi binisi virin sex site dinimi binisi virin porn site dinimi binisi virin sex sitiliri HD dinimi binisi virin sex sitilir SD dinimi binisi virin sitilir dinimi binisi HD dinimi binisi porn dinimi binisi orgasm dinimi binisi virin sex sitiliri 2025 dinimi binisi izle dinimi pornosu veren sex siteleri
dinimi porn virin sex sitilir
dinimi binisi virin sitilir
dinimi porn virin sex sitilir
dinimi binisi virin sitilir
dinimi binisi virin sitilir
deneme pornosu veren sex siteleri
deneme pornosu veren sex sitesi
sex veren siteler HD
c porn siteleri
dinimi binisi virin HD sex siteleri
deneme sexy veren porn siteleri
dinimi binisi virin sitilir
dinimi binisi virin sitilir
dinimi binisi virin sex sitiliri
dinimi pornosu virin sitilir
dinimi binisi virin sexy siti
binis sitiliri porn
dinimi binisi virin porn sitisi
dinimi binisi virin animal porn
dinimi binisi virin HD sitilir
dinimi binisi virin sitilir
dinimi binisi virin sitilir
Mariobet
dinimi binisi virin sitilir
dinimi binisi virin sitilir
dinimi binisi virin sitilir
dinimi binisi virin sitilir
dinimi binisi virin sitilir
deneme pornosu veren sexy siteler
dinimi binisi virin sitilir
dinimi binisi virin sitilir
dinimi binisi virin sitilir
dinimi binisi virin sitilir
dinimi binisi virin sitilir telegram child porn telegram child porn telegram porn HD telegram child porn siltinbit chanelle porn join" bitbibi porn child join/a> xhamster join telegram pornosu telegram porn HD telegram porn HD madridbet telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu diyniymiy biyniysiy viyriyn siytiyliyr telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram child porn telegram child porn telegram child porn telegram child porn dinimi porn virin sex sitiliri telegram porn HD telegram pornosu telegram porn HD telegram pornosu telegram pornosu telegram porn HD telegram pornosu telegram porn HD telegram pornosu telegram porn HD telegram pornosu telegram pornosu telegram porn HD telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram porn HD telegram porn HD telegram porn HD telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram child porn telegram child porn Madridbet Giriş Tipobet Bonus Mariobet Casino Ligobet Giriş Onwin Giriş Grandpashabet Casibom Giriş Mobilbahis Bonus Al İkimisli Restbet Casino Betpas Bonus Meritking Giriş Adresi Tempobet Bonus Al Bankobet İnceleme Bahiscom İnceleme Betist Giriş Zlot Giriş Efesbahis Giriş Adresi Youwin Bonus Al Meritking Üyelik İptali Madridbet Üyelik Casinofast Üyelik İptal Xslot 500 TL Bonus Romabet Giriş Matadorbet Betturkey İnceleme Zbahis Giriş Betgar Bonus deyneytmey boynuystu veyreyn siyteyleyr
deyneytmey boynuystu
deyneytmey boynuystu 2024
deyneytmey boynuystu veyreyn
boynuystu veyreyn siyteyleyr
deyneytmey boynuystu veyreyn siyteyleyr
deyneytmey boynuystu veyreyn siyteyleyr
deyneytmey boynuystu veyreyn siyteyleyr
deyneytmey boynuystu veyreyn siyteyleyr
deyneytmey boynuystu veyreyn siyteyleyr
deyneytmey boynuystu veyreyn siyteyleyr
deyneytmey boynuystu
deyneytmey boynuyst
deyneytmey boynuystu
deyneytmey boynuystu
deyneytmey boynuystu
deyneytmey boynuystu
Otobet İnceleme fixbet inceleme telegram pornosu telegram pornosu telegram porn HD madridbet Vaycasino giriş Vaycasino giriş Vaycasino giriş Vaycasino giriş Vaycasino giriş Vaycasino giriş Vaycasino giriş Vaycasino giriş Vaycasino giriş dinimi porn virin sex sitiliri Vaycasino giriş Vaycasino giriş Vaycasino giriş Vaycasino giriş Vaycasino giriş Vaycasino giriş Vaycasino giriş Vaycasino giriş telegram pornosu telegram pornosu İkimisli İkimisli İkimisli İkimisli İkimisli İkimisli İkimisli İkimisli İkimisli İkimisli İkimisli İkimisli İkimisli İkimisli İkimisli İkimisli İkimisli İkimisli İkimisli İkimisli İkimisli İkimisli İkimisli İkimisli İkimisli İkimisli İkimisli İkimisli telegram pornosu tipobet deyneytmeyt boytnuytsuyt veytreyt siyteytleyt telegram porn HD telegram porn HD telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram porn HD telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram porn HD telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu deyneytmey boynuystu veyreyn siyteyleyr cinli cisini porn sitiliri telegram child porn telegram child porn telegram porn HD telegram porn HD telegram pornosu telegram pornosu telegram porn HD telegram porn HD telegram pornosu telegram child porn telegram child porn telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram porn HD telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram child porn telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu deyneytmey boynuystu veyreyn siyteyleyr deyneytmey boynuystu veyreyn siyteyleyr deyneytmey boynuystu veyreyn siyteyleyr deyneytmey boynuystu veyreyn siyteyleyr deyneytmey boynuystu veyreyn siyteyleyr deyneytmey boynuystu veyreyn siyteyleyr deyneytmey boynuystu veyreyn siyteyleyr deyneytmey boynuystu veyreyn siyteyleyr deyneytmey boynuystu veyreyn siyteyleyr deyneytmey boynuystu veyreyn siyteyleyr deyneytmey boynuystu veyreyn siyteyleyr deyneytmey boynuystu veyreyn siyteyleyr deyneytmey boynuystu veyreyn siyteyleyr deyneytmey boynuystu veyreyn siyteyleyr deyneytmey boynuystu veyreyn siyteyleyr deyneytmey boynuystu veyreyn siyteyleyr deyneytmey boynuystu veyreyn siyteyleyr deyneytmey boynuystu veyreyn siyteyleyr deyneytmey boynuystu veyreyn siyteyleyr deyneytmey boynuystu veyreyn siyteyleyr deyneytmey boynuystu veyreyn siyteyleyr deyneytmey boynuystu veyreyn siyteyleyr deyneytmey boynuystu veyreyn siyteyleyr deyneytmey boynuystu veyreyn siyteyleyr deyneytmey boynuystu veyreyn siyteyleyr deyneytmey boynuystu veyreyn siyteyleyr deyneytmey boynuystu veyreyn siyteyleyr telegram porn HD telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram porn HD telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram porn HD telegram child porn telegram pornosu telegram pornosu telegram porn HD telegram porn HD telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu